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“Lo amigos, son parte bien importante, porque nos regresan al mundo…”

 

Al leer sus mensajes acerca de que algunas personas no cuentan a la gente cercana a ellas su padecimiento,  me llevó a preguntarme por qué sucedía eso.
Recuerdo cuando me enfermé hace muchos, muchos años, todo el mundo se enteró de mi enfermedad, obviamente, mi familia cercana, ya que era sólo una niña de 11 años, pero también tíos, primos, abuelos, etc. También se enteraron los amigos de mis papás y hermanas.  Asimismo todos mis compañeros de la escuela y profesores.

Mis amigos que no eran de la escuela se enteraron también.  Era y es un mundo de gente!!!!!

Ahora que lo veo en perspectiva, me doy cuenta que se formó una super red de contención no sólo para mí, sino también para mis padres y hermanas, ya que si bien la hospitalizada, medicada, anémica, dañada renalmente y demás cosas, era yo, mis hermanas, Jimena de 9 y Alejandra de 4,  también vieron sus vidas cambiadas en una buena parte. Mis padres por su lado, imagino, deben haber sufrido horrores viendo cómo,  de tener una hija energética, dulce y risueña, me iba transformando al inicio de la enfermedad en un esqueleto viviente, neurasténica, que sufría de tremendos dolores en las piernas que llegaron a postrarme en una cama y a no poder caminar.
Después fue un mes en el hospital, con los tratamientos que todos nosotros conocemos, corticoides, ciclofosfamida y no recuerdo qué más.
Al salir, los cuidados, las rebeldías de la edad, la presión de que mi padre tenía que irse a vivir a otra ciudad por trabajo y dejaba a la familia sin el 50% de su base.
En fin, momentos que todos ustedes que leen esto han experimentado en una u otra medida.  Y ahí estuvo a nuestro lado esa gran cantidad de gente que nos apoyó, nos daba ánimo, nos prestó atención y ayudó en la medida de sus posibilidades. Y nunca pensé siquiera que tuvieran lástima de mí.

Era gente que me conocía, mucha desde que era un bebé.

Tuve gente a mi lado que me entendió, a veces más que yo misma, gente que para incluirme en los planes del grupo, cambiaba itinerarios, lugares y fechas, que no me cuestionaban cuando decía buenas noches a las 6 de la tarde o si me levantaba a  las 10 am.  Maestros que me dejaron terminar cursos estando en una cama de hospital y compañeros de escuela, que aún estando deformada por los corticoides me incluían en todas las actividades.

Lo amigos, son parte bien importante, porque nos regresan al mundo.

Mucho piensa nuestra cabecita sobre lo extraña que es esta enfermedad. Necesitamos gente que nos regrese de tanto pensamiento, que nos diga que nos quieren y nos acepten aún con una enfermedad no curable.


Ahora que ya soy adulta, igual cuento mi condición, a amigos, futuras parejas, compañeros de trabajo, jefes,etc..   No siento lástima por parte de ellos,

ya que veo a la lástima como un sentimiento que carece de amor.  En cambio sí recibo su compasión. No tenía muy clara la diferencia, pero

la palabra compasión la relaciono a gente que siente empatía, que  sabe lo que es el dolor de una u otra forma y por lo tanto entiende MI dolor

y el camino que he recorrido para aliviarlo, unido a un sentimiento de  cariño, amor y/o respeto.


 

En fin, la cosa es, ya resumiendo, porque a las 4 de la madrugada debería estar descansando y no filosofando, que tenemos que abrirnos un poco a los demás, al cariño que en realidad despertamos alrededor de nosotros, porque aunque pensemos que por estar enfermas y deformes causamos lástima, en realidad hay un montón de gente que nos quiere, que quiere que seamos felices y que no tengamos dolor ni sufrimiento, y que sufren también. Tal vez ellos no toman medicamentos, pero sí quieren saber cómo fueron nuestros últimos análisis, que se emocionan porque la medicación va disminuyendo, porque hoy te despertaste y pudiste levantarte de la cama sin dolor… Démosle a la gente que nos quiere la oportunidad de demostrárnoslo.  Al final, la idea de la lástima está en nuestras cabezas y de nosotros depende que nos afecte o no.

 

Besos y abrazos desde la bella Tijuana.


Enviado al Foro de ALUA por  Verónica Rosina Moreno Letelier,
mexico-chilena,  desde Tijuana, México.

 

 

 

“El hecho de saber que tenía a mi lado un profesional confiable y humano, me permitió comprender que tengo esta enfermedad y que debo vivir con ella, no a pesar de ella…”

                                         

Hola gente!!

 

Les cuento que sufro LES desde hace cinco años.  Me diagnosticaron, por casualidad, luego de un accidente, cuando un médico muy lúcido dijo: “Ajá, todo bien, pero este hemograma merece ser estudiado…”

Fueron muchos años de dolores y anemias inexplicables, fueron muchos años de aspirinas… “Pero, si no tenés nada…!.

La mayor parte del tiempo fui “MAL ATENDIDA” por los profesionales que me trataron.  Yo era un hemograma, un sedimento urinario, un anticuerpo positivo…  No podía hablar con mis médicos, porque cuando me llamaban para entrar a la consulta, me decían: “Adelante Vanesa…” ”Adelante Viviana…”, “Pasá Victoria…”.  Nadie recordaba mi nombre.  Ni siquiera leían la tapa de mi historia clínica donde decía claramente que me llamo Verónica.  Si tenía alguna duda, la respuesta era : “El LES es una enfermedad crónica, va a estar todo bien…”  Volvía a casa con las mismas preguntas con las que había llegado…

 

Un día me dijeron que me podía aplicar la vacuna contra la Rubéola, y me hizo mal. (Después me dijeron que la vacuna no debería haber sido aplicada).

Gracias a eso terminé en manos de una excelente profesional y persona.

La enfermedad tomó otro rumbo.  El hecho de saber que tenía a mi lado a una profesional confiable y humana me permitió empezar a comprender que tengo esta enfermedad y que debo vivir con ella, no a pesar de ella. 

Es difícil, pero supongo que voy por buen camino.

 

Verónica  (Buenos Aires)

 

"..."La vida cada día trae las alegrías que sanan, cuenta tus bendiciones


" He pasado por esos días de dolores intensos y al dolor físico del cuerpo se  suma la tristeza, la nuestra y la de los seres que nos aman, pero el  espíritu en esos momentos puede convertirse en la fuente de fortaleza, es un  dolor del cuerpo y no deberá ser un dolor del alma.
La vida cada día trae las alegrías que sanan, cuenta tus bendiciones.
Parte de lo que he hecho ha sido recibir ayuda psicoanalítica. Pero todo, todo está  en uno  mismo, cada una de las respuestas, cada uno de los motivos de  curación. Una de mis tareas fue la de revisar mi colección de buenos  recuerdos, y bellas fotografías, lloré muchisimo hasta que mis lagrimas eran  de alegría. Escribí cartas de amor, muchas no las envíe, hasta a Dios mismo  le escribí, y fui dándome cuenta que hacemos metamorfosis como las mariposas  y las dificultades se me fueron convirtiendo en retos cotidianos.
Me dí cuenta que el agua calientita me aliviaba, y pasé horas de "meditación  trascendental" en la ducha,  los masajes también ayudan, y ayudan a quien te  los da, además puedes buscar esencias aliviadoras, perfumes maravillosos que  te ponen en contacto con tu cuerpo y te permiten dejar ir el dolor  haciendote cada vez más conciente de tu realidad corporal. Cada ratito que  el dolor te deja aprovechalo y sin duda vas a encontrar el camino de
curarte.
Tengo un libro virtual que se llama "mi cuerpo para curarme" y allí entre  otras cosas encontré que el lupus y los dolores que tienen que ver con las  manos y las piernas tienen que ver con la falta de proyectos a largo  plazo. Con el abandono que uno a hecho a raíz de un profunda tristeza que se  ha vivido en soledad.
Yo, la más incredula de los mortales, con los más grandes dolores, me tendí  un día desnuda en el piso de mi cuarto y le dije a Dios que alli estaba,  entregada totalmente y empecé a respirar pensando que en cada inspiración él  entraba en mi cuerpo para sanarme y en cada expiración liberaba mi cuerpo de  dolor y fuí llenandome de fé.
Fé en que cada día la vida me pondría en contacto con los seres, con los  libros, con las dificultades que me fortalecerían para recuperar la alegría  que me habían permitido ser una persona sana, feliz y luchadora hasta esos  días tan dificiles que parecían no terminar.
Mi hermana Ximarita me dijo un día que tenía que creer en mi medico, que esa relación  era muy importante, que esa relación era con una persona que me daba cada  remedio, como si fuera una poción magica que me curaría y yo debía ayudarle  a que así fuera. Debía contarle cada dolor para que el pensara como  aliviarlo y tomarlo con fé. Sentir el real afecto que mi medico tenía por mi.
Mi madre nos daba para los dolores menstruales aguitas de hierbas aromaticas  que siempre bendecía antesy te juro que eran efectivos.
En esos días soñé que iba al consultorio de mi medico y le preguntaba -
Doctor alguna vez se le curó un paciente? y antes de que pudiera contestarme
yo le decía -Pues preparese por que yo seré la primera.
Que más podría decirte?
Que desde el fondo de mi corazón te deseo fortaleza, y te envio luz profunda  y sanadora.

Un abrazo
Gloria.
 
Gloria Esperanza Ramírez
Cali - Colombia

...el camino hacia una vida mejor empieza con un primer paso, el mío"

Mi experiencia con el Lupus


Cuando fui al medico a llevarle los resultados por una anemia leve que tenia, nunca hubiese imaginado que el diagnostico iba a ser Lupus. No tuve reaccion, no sabia de que me estaba  hablando, simplemente no entendia. Lo primero que hice fue llegar a mi casa y buscar en una enciclopedia que era el Lupus. No fue mucho lo que encontre, pero de algo me daba cuenta, que era serio.
La sensacion que senti al principio era que algo se habia roto, yo no era la misma de antes, tenia una enfermedad y me tenia que hacer cargo de ella, y no tenia idea como.
Un dia, un conocido ,me dice que en un diario habia salido una nota sobre el Lupus, la busque y era una nota donde hablaba del Lupus y de la contencion emocional para el paciente.
Me quede impresionada, intuia que eso era lo que yo necesitaba. Me contacte con Alua y empece los grupos de contencion emocional y recibi muchos folletos e informacion, y sentia que no era la unica, ese fue el primer paso para sentir que se podia vivir con Lupus.
Me costo mucho y a veces me sigue costando aceptar que tengo
una enfermedad cronica, que hay veces que puedo hacer mi vida normal y hay veces que simplemente "no puedo". Hoy entiendo que esta enfermedad es una de mis mejores "maestras" me enseña que tengo fortaleza para llevar un tratamiento adelante, para pasar los momentos dificiles, me recuerda que soy "humana" y que esta bien que no pueda, esta bien no ser perfecta. Me enseña a ser constante en el cuidado de mi salud, tanto fisica como emocional.
Y hoy se, que mientras yo tenga esperanza de que puedo vivir cada dia mejor, las cosas se van a ir dando, por ahi no en la forma que quiero, pero si, de la forma que necesito.
Hoy necesito hablar de lo que pasa, poner en palabras mis  sentimientos, no guardar nada mas, mejorar mi comunicacion con la gente que me rodea, buscar el afecto y contencion que necesite, concurrir periodicamnete al medico y sobre todo conocerme y conocer lo mas que pueda sobre esta enfermedad.
Estoy segura que el camino hacia una vida mejor empieza con un primer paso, el mio, los demas pasos seran acompañados de un monton de gente que quiere ayudar, solo hay que estar dispuesta
a recibir esa ayuda.
Gracias

Maria Ines Mosquera - Olivos

"Ponerse en el lugar del enfermo, cambiar mentalmente su silla de detrás de la mesa de su despacho y situarse también mentalmente en la silla del enfermo"

  (Carta presentada por una paciente en el IV Congreso Internacional de Enfermos de Lupus, realizado en Barcelona en Marzo de 2001)

  "Soy una enferma de Lupus Eritematoso "en remisión" desde hace 22 años.  A los 18 años tuve las primeras crisis de la enfermedad.  Durante 17 años fui tratada como enferma de "fiebres malta", tomando en cada crisis de fiebre y dolor articular, Cortisona y Terramicina.  En estos 17 años pasé por varias consultas, especialmente de Alergólogos y de medicina en general.  La equivocación reiterada en el diagnóstico y, consecuentemente, del tratamiento aplicado, han supuesto que en la actualidad esté sufriendo los efectos secundarios correspondientes.

En 1979, con 35 años, casada y con dos hijos, una fuerte crisis de poliartritis aguda, con el consiguiente tratamiento intensivo y sin mejorar, provocó un empeoramiento de toda mi salud en general.

Dando muchísimas gracias a Dios, tuve la suerte de que mi hermana que es enfermera se contactase con un buen equipo de médicos internistas del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.  Me diagnosticaron: Lupus Eritematoso Diseminado y, milagrosamente, me salvaron la vida. Actualmente me encuentro mejor que nunca, dentro de todas las limitaciones y problemillas de salud que tengo.  Soy consciente de que parte de estos problemas son por el Lupus, pero fundamentalmente por los efectos secundarios de la ingesta excesiva y errónea de la medicación durante 17 años.  Mis autoanticuerpos no están activos, por lo tanto mi Lupus "está en remisión" y yo puedo más que él.  Psicológicamente, soy muy fuerte y luchadora, y esto es lo que más me ayuda a afrontar con valentía una enfermedad como el Lupus.

Quisiera aprovechar la circunstancia de haber podido asistir a este Congreso, para, por una parte, felicitarles a ustedes como profesionales de la medicina por esa labor tan estupenda que hacen con nosotros, los enfermos, y para que reciban nuestra admiración, cariño y respeto.  Por otra parte, me gustaría que transmitan en mi nombre y en el de todos los enfermos de Lupus a sus compañeros médicos, una idea fundamental en la medicina: "el ASPECTO PSICOLÓGICO del enfermo al que están asistiendo".  Un buen profesional de la medicina, nunca, nunca, debería olvidarse de esto, simplemente si se esforzase en "PONERSE EN EL LUGAR DEL ENFERMO, CAMBIAR MENTALMENTE SU SILLA DE DETRÁS DE LA MESA DE SU DESPACHO, Y SITUARSE TAMBIÉN MENTALMENTE EN LA SILLA DEL ENFERMO." 

En mi caso, vuelvo a dar gracias a Dios, porque yo he sido siempre muy consciente del momento y la circunstancia de la enfermedad, de que estoy bien, de que no tengo nada que temer, de que si te lo propones, en la vida todo es superable. Pero he oído a otras enfermas decir el daño que la actitud indiferente e insensible de algunos médicos les produce.    Reciban un cordial saludo."

M. Pilar Fernández Pérez (Zaragoza - España)

"CORAJE"

Dedicatoria: A Claudia Cáceres, que no sólo inspiró este cuento, sino que inspira en mí y espero que en ustedes también, ese sentimiento de admiración que tanto se necesita en estos tiempos de vanidades y frivolidad. Ella lucha por algo mucho más fuerte que un futuro lejano. Lucha por el hoy.

No lo tenía resuelto, tengo la pusilánime costumbre de retrasar las decisiones más pesadas. Me envuelvo en marañas de pensamientos y excusas que disfrazan mi cobardía. Pero mami se hacía cargo de Vero a la salida del colegio y yo podía ir directamente después del trabajo.

A pesar de la tos que no me abandonaba, me prometí no acercarme demasiado y disfrutarla. Su inmunodeficiencia no tolera virus alguno.

Las cuatro cuadras desde la salida del subte hasta el hospital se hicieron muy largas. En el trayecto le compré una pluma, ¿viste que se usan nuevamente las plumas con cartucho, como cuando éramos chicas?. A Claudia le gusta escribir, y pensé que tendría demasiados diarios y cuadernos. Convencida de que la pluma le agradaría subí las escaleras.

El edificio parecía un coloso. Anchas y altísimas, las escalinatas me separaban del "olor" del hospital. Ese "olor", mezcla de desinfectantes y de la humillación de la enfermedad que me trae tantos tristes recuerdos.

Atravesé los inmensos portales de vidrio del hall y me encontré con los carteles indicativos. Tengo la sensación de que los carteles de los lugares públicos están ubicados especialmente para desorientar. Encontré el ascensor que iba al 4º piso y, ya allí fui a espiar primero la 418, pero Clau no estaba. Espié la 417, la 419, y pasó un enfermero. Le pregunté por ella y me contesta: ¿La morocha? Está en la 423. Me enteraría más tarde que hay dos enfermeros para un piso de 72 camas, siempre ocupadas, por supuesto.

Espié con pudor la 423; estaba sentada en la cama escribiendo. No la vi tan mal, la cortisona para contrarrestar el lupus te deforma, pero me vio y dio un respingo. Su sonrisa es más fuerte que todo. Estaba "enchufada" a una máquina para licuar su sangre y recibir suero y calmantes. Rodeada de peluches y portarretratos de su familia y ahijados, tiene muy claro el poder de los afectos. Transforma su entorno en un lugar grato, sea cual fuere.

Si la madurez y la rutina de la vida me alejan de lo místico, Claudia refleja claramente la teoría oriental del karma. Esa carga que arrastramos pero que depende exclusivamente de nosotros; ella la transforma en felicidad para el prójimo.

Su compañera de cuarto era una viejita con la cadera rota que apenas llegué me pidió que le moviera la cama. Claudia le aclaró que yo era su visita, que me dejara charlar tranquila con ella. Acababa de recibir adiestramiento de su psicóloga después de una crisis y tenía bien en claro que no se debía dejar avasallar. Después me di cuenta; en el lapso de nuestra charla, la viejita se quejaría, lloraría y se reiría junto a nosotras alternativamente para llamar la atención, como una criatura.

Hace poco me llegó por correo electrónico un párrafo que la refleja por completo: "Hay una tremenda felicidad al hacer a otros felices, a pesar de nuestros propios problemas. Compartir las penas es dividir el sufrimiento, pero compartir la felicidad es duplicarla. Si quieres sentirte afortunado, simplemente cuenta todas las cosas que tienes y que el dinero no puede comprar. HOY es un regalo, es por eso que se llama EL PRESENTE".

Nosotras hablamos de lo que se te ocurra. Desde sus ahijados, nuestros parientes en común, de lo bello que era el color de las nubes que se divisaban por el ventanal, del color tornasolado del cuello de las palomas que se posaban en la cornisa, de su mejor amigo, o de la destartalada bolsa de crochet que tejería su hermana, que llegara al final de mi estadía, cargada de manualidades.

Acostumbramos a destornillarnos de risa hasta que nos duelen las mandíbulas. Recapacitamos del escándalo cuando la viejita se quejó de que nos reíamos demasiado alto. Al rato la descubrimos riéndose de nosotras...

Sandra E. Fonseca
(Capital Federal) 

"¿PARA QUE YO...?"

Me he preguntado durante mucho tiempo y con respecto a mi salud ¿por qué yo...? Y luego me decía ¿por qué no yo...?

Escuché a alguien decir que esas preguntas no llevan a nada, y con razón.
En cambio ¿para qué yo...? me hace ver cuán útil se puede ser desde este lugar. El ¿para qué yo...? me ha humanizado y llevado a entender a los demás en sus problemas de salud.

Por mi vida han pasado muchos amigos que quedaron en el camino, por mi salud. Ellos no me necesitaban. Y aparecieron otros, esos que como yo tenían necesidades ocultas, con deseos de compartir cosas y experiencias. Ellos están en el Grupo de Apoyo de ALUA, gente joven y no tanto, todos con un mismo deseo, buscar soluciones, contenernos, llorar y reir juntos y más que nada, saber que no somos los únicos. Y hay más, esos otros desconocidos aún, que necesitan de nuestra palabra, contención y orientación hacia buenos y exitosos tratamientos.

Aquí estoy, amigos y amigas. Ahora sé que ¿por qué yo...? no existe más. ¿Para qué yo...? sí. Para extender la mano a quien me necesita.

Lydia Esther Reyero
(Florida - Bs.As.)