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Este espacio espera el envío de las preguntas o inquietudes
que desee Ud. formular. Las mismas serán respondidas por los
miembros de nuestro Comité Médico Asesor.
Enviar correspondencia a:
OFICINA DE APOYO Y DIFUSION
Pte. José E. Uriburu 950 - Entrepiso -
Facultad de Medicina - UBA
Tel.: 4962-5239
Horario de atención: Jueves de 14 a 17 hs.
Tengo 45
años y hace 8 meses que me diagnosticaron Lupus, estoy
pasando por la etapa de la aceptación de este problema, me
cuesta bastante, por eso busco herramientas que me ayuden.
Gracias a la publicidad en la vía pública llegué hasta Uds.
y espero poder seguir en contacto.
A todos nos cuesta bastante
aceptar que "algo”, en este caso una enfermedad que hasta
el preciso momento del diagnóstico desconocíamos, "amenace
con cambiar muestra vida" .
En los primeros momentos es común negar que algo pasa y
que debemos hacernos cargo y pretendemos seguir haciendo
la "vida normal" o sea, como hasta el momento en que
enfermamos. Hasta que los síntomas no nos lo permiten y
tenemos que abdicar de estas pretensiones.
Después viene la etapa del enojo con la vida y con la
enfermedad y con los demás que no comprenden (como
nosotros) y que no sienten lo mismo así que no pueden
entender,… y con los médicos que no hicieron nada para que
no nos pase esto, y , y, y, ............
Y finalmente nos deprimimos, pensamos que "nunca más" va a
ser como soñábamos, que para qué seguir luchando si todo
es inútil, mejor dejarse estar y apartarse del mundo y de
todos.
Y finalmente, viene la resolución del duelo por lo perdido
y por suerte, "la vida es más fuerte" y las ganas de vivir
nos hacen volver a explorar nuestras posibilidades de
insertarnos de "alguna manera" y entonces las luces de la
vida comienzan nuevamente a encenderse, y encontramos
nuevos caminos no explorados hasta ahora y comenzamos a
recorrerlos temerosos.
Años más tarde...volvemos la vista atrás en algún momento y
vemos que no todo ha sido tan malo, que crecimos, que
somos mejores personas que antes, que nos rodean los que
se han quedado con nosotros porque son buenos, porque valen,
y que hemos reunido nuevos amigos, y hemos hecho nuevas
experiencias, muy buenas y muy nuestras. Y
agradecemos lo que tenemos, lo verdadero en nuestras
vidas.
Yo siento que mi entorno no puede
comprenderme y a veces lo entiendo y otras veces siento
mucha bronca pero supongo que a todos les debe haber pasado
algo similar… o soy yo la desubicada?
Es lógico y muy entendible,
sentir bronca y enojo cuando uno no se siente comprendida
en su justa medida. Pero pensemos también: ¿Qué sentirá
una persona que quiere a alguien y tiene un proyecto de
vida o de familia con el que enferma?
Nos preguntamos acaso si tienen los demás que nos
rodean, algún tipo de frustración o sufrimiento, no
sólo por lo que nos pasa a nosotros sino también por lo
que les pasa a ellos mismos que están involucrados con
nosotros?
En general somos todos muy "autorreferenciales" y
pensamos que si nos pasa algo, los demás "deben"
entender, contener, solidarizarse, asumir, etc. Pero
si nosotros mismos, que no podemos bajarnos de "este
barco”,
no sabemos cómo arreglarnos, no será muy
pretencioso esperar que al otro que "no le pasa nada", se
haga cargo"?
Todas estas son preguntas que sería útil hacerse a la hora
de evaluar la situación que nos aqueja. Cuando hay una
familia, es a toda
la familia a la que le pasa algo como
la enfermedad, y lo mejor para todos sería poder hablar
de lo que les pasa a cada uno, de los sueños, de las
ilusiones perdidas, y también de cómo afrontar en conjunto
lo que pasa, para que sea más liviano para cada uno. Esto
permitirá, quizás acumular menos broncas.
He visto a muchos doctores
pero ninguno ha podido confirmar si tengo Lupus o no.
Quisiera saber cómo se diagnostica. Mis síntomas son
dolores intensos en las rodillas que se trasladan a todas
las piernas y también en los codos y en los brazos. Estoy
muy angustiada. Espero su respuesta. Gracias.
Ccomo dicen las computadoras, FALTAN DATOS.
Tal vez no faltan porque no los envió, sino porque aún no
se manifestaron. La mayoría de las enfermedades
autoinmunes no debuta de la noche a la mañana con todo el
cuadro florido. Lo que pasa habitualmente es que los signos
y síntomas que son los que se puede leer en cualquier web,
se van presentando de a poco, y de forma diferente en cada
paciente. Los médicos sabemos que hay una alteración del
sistema inmune, pero a veces no hay datos suficientes para
ponerle el nombre a la enfermedad.
La enfermedad es también una ocasión de aprender cosas
nuevas, entre ellas, mucha paciencia para hacer lo que
haya que hacer para el diagnóstico y el
tratamiento. Pareciera que está pasando por esa etapa.
Sería bueno que continúe con los médicos que la empezaron a
tratar (si son bien formados y reumatólogos) porque así
ellos van a tener la oportunidad de ver la evolución, si
no en cada caso hay que empezar de nuevo, lo que lleva más
tiempo y dinero y crea más angustia.
De todas formas lo importante es que establezca una relación
de confianza con su médico, para poder juntos ir siguiendo
la evolución
Dra María Cristina LUNIC
Médica Reumatóloga,
Psicoterapeuta familiar
sistémico
Psicoterapeuta cognitivo
conductual
* La Prescripción Médica de
aplicar pulsos de Ciclofosfamida ¿Puede afectar la
fertilidad?
El uso de Ciclofosfamida en mujeres puede inducir una
menopausia temprana y puede provocar una disminución en la
producción de espermatozoides en los hombres. Sin embargo,
parece no afectar la función sexual (libido). También existe
un gran riesgo de malformaciones fetales en pacientes
tratadas con dicha droga durante el embarazo.
Los efectos secundarios dependen de las dosis, la duración
de la terapia y el estado de los ovarios o testículos antes
de iniciar la terapia. A pesar de estos riesgos, muchas
mujeres (tratadas fuera del embarazo) y también hombres
tratados con Ciclofosfamida han tenido hijos normales.
La decisión última de la prescripción debe ser tomada
evaluando cuidadosamente el posible costo y el potencial
beneficio en el tratamiento del Lupus.
* ¿Cuáles son los riesgos y los
beneficios de la Terapia con Pulsos comparada con la
Administración Oral de Corticosteroides ó Inmunosupresores?
En situaciones especiales los pulsos de Corticosteroides son
indicados para preservar la función del órgano dañado.
También se utilizan para economizar algunos de los efectos
secundarios que provoca la ingesta diaria de
Corticosteroides (deformaciones cosméticas, sobrepeso,
hipertensión, aumento del nivel de azúcar).
Los pulsos de Corticosteroides se administran una vez por
día durante tres días consecutivos para tratar la
inflamación severa de los órganos e impedir la pérdida de su
funcionamiento. También puede indicarse semanalmente para
disminuir los efectos secundarios de la ingesta crónica de
Esteroides en aquellos individuos con dependencia a la
medicación.
En los niños con Lupus se utilizan especialmente para
minimizar el efecto negativo sobre el crecimiento.
La Ciclofosfamida en pulsos mensuales, seguidos de pulsos
trimestrales ha eliminado virtualmente la cistitis
hemorrágica y, consecuentemente, ha disminuído el riesgo de
enfermedad maligna en vejiga. Esta seria complicación era
relativaqmente frecuente cuando la Ciclofosfamida era
administrada en forma oral. Si bien el riesgo de la
menopausia prematura no ha sido eliminado del todo, se ha
logrado disminuirlo considerablemente.
* ¿Presenta riesgos la ingesta de
Hidroxicloroquina por largos períodos de tiempo?
El mayor riesgo de recibir Hidroxicloroquina por largos
períodos de tiempo es el posible desarrollo de daño en la
retina, lo que ocurre en un porcentaje remoto de pacientes,
si la dosis no supera 6,5 mg por Kilo de peso y por día. El
riesgo de lesión ocular aumenta con dosis acumuladas mayores
a 800 grs., en pacientes con función renal disminuída y a
medida que aumenta la edad. Esas personas y aquéllas que
reciben Hidroxicloroquina por más de 10 años requieren un
control más permanente.
Queda a criterio médico determinar la necesidad de controles
oftalmológicos periódicos.
* ¿Porqué los
reumatólogos insisten tanto en el cumplimiento estricto de
las dosis y los tiempos de tomas de los corticosteroides?
El adecuado
control de brotes de Lupus o de la actividad clínica
del mismo exige, en la mayoría de los casos, dosis variables
de estos agentes. La insistencia en la prolijidad del
esquema terapéutico se debe a que transgresiones, olvidos,
salteos o modificaciones en la hora de toma de los
corticosteroides pueden contribuir a agravar la enfermedad.
De más está decir que la interrupción brusca de los
preparados cortisónicos expone al paciente no solamente a la
posibilidad de severos brotes de la enfermedad sino también
a lo que se denomina “ un síndrome de deprivación de
cortisona” dado que cuando los pacientes reciben
cortisona en forma de medicamentos la producción propia de
corticoides se atenúa y aún desaparece. |
