Día Mundial del LUPUS
10 de Mayo 2008
Las Asociaciones de LUPUS
de todo el mundo
se unen en este día para atraer la
atención pública internacional,
sobre esta enfermedad crónica,
inflamatoria y autoinmune
que afecta a más de cinco millones de
personas en todo el mundo,
el 90% de las cuales son mujeres
en edad fértil.
En el
LUPUS el sistema inmunológico ataca a células del propio
cuerpo
provocando
daños en los tejidos, lesiones en órganos vitales,
discapacidad
y en
algunos casos puede ser fatal.
La
detección precoz, un diagnóstico adecuado y tratamientos
médicos más seguros,
y eficaces
ayudarán a que los efectos debilitantes de la enfermedad no
sean graves.
El Día
Mundial del LUPUS - DML
se centra
en el reclamo de recursos, tanto públicos como privados,
para la
investigación médica, programas de educación dirigidos a los
profesionales de la salud,
a los
pacientes y al público en general y
el
reconocimiento mundial del LUPUS como una importante
cuestión de salud pública.
Invitamos a unirse a este esfuerzo internacional de
esclarecimiento
y
difusión, colocando el LOGO del DML adjunto
como
fondo de
pantalla en su computadora
durante la semana del 06 al 10 de Mayo.
¡Muchas gracias!
Información adicional sobre el LUPUS y el DIA
MUNDIAL DEL LUPUS:
J.E.Uriburu 950 EP Facultad
de Medicina - UBA
Jueves de 14 a 17hs.
54-11-4962.5239
info@alua.org.ar
www.alua.org.ar
www.lupus.org
Más de cinco millones de personas en todo el
mundo luchan contra una grave enfermedad que pone en peligro
sus vidas.
Más de cinco millones de personas en el Mundo,
en su mayoría mujeres, se enfrentan a un futuro incierto
luchando cada día con las consecuencias discapacitantes sobre
su salud que provoca el Lupus, una enfermedad autoinmune
crónica que ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los
tejidos de su propio organismo y que puede poner en riesgo la
vida del paciente. Frente a las posibles apoplejías
(accidentes cerebro vasculares), infartos, dolores
discapacitantes y fatiga, manchas cutáneas y otros problemas de
salud asociados con esta enfermedad crónica – sobre todo en los
primeros años de la enfermedad- las personas con Lupus en todo
el Mundo se han unido para reclamar el fomento en su
investigación, tratamientos más efectivos y seguros y mejores
servicios de atención sanitaria. Más de cien
organizaciones de pacientes de Lupus de países de todo el Mundo
reclaman una acción internacional que culmina con la
celebración del Día Mundial del Lupus en su cuarta
edición el próximo 10 de Mayo de 2007.
Congreso Internacional de Lupus en 2007
Un grupo aproximado de
1000 especialistas en Lupus, agentes de salud y representantes
de las asociaciones de pacientes de todo el mundo se reunirán
en el Octavo Congreso Internacional que tendrá lugar del
23 al 27 de Mayo en Shanghai, China. Acudirán
especialistas de renombre en el mundo, incluso los
investigadores de base y expertos clínicos de diferentes
especialidades. El programa científico incluye la mejora en la
investigación básica, las actualizaciones con los últimos
avances en el tratamiento clínico de la enfermedad y su rápida
aplicación a la práctica clínica en el Lupus.
La Asociación Lupus Argentina - ALUA ha
sido seleccionada e invitada a participar en el Lupus
Leader´s Forum que tendrá lugar en conjunción con el 8º
Congreso Internacional de Lupus en Shangai, China, junto a
las siguientes organizaciones:
Ø Ayu
Bisono, Yayasan Lupus Indonesia (Pulomas Jakarta, Indonesia)
Ø
Nele Caeyers, League for Chronic Inflammatory
Connective Tissue Diseases and European Lupus Erythematosus
Federation (Maaseik, Belgium)
Ø
Teresa Cattoni, Asociación Lupus Argentina -
ALUA (Buenos Aires, Argentina)
Ø
Isabel Diaz Quintero, Federación Española de
Lupus (Málaga, Spain)
Ø
Maria Blanca Rubio, Federación Española de Lupus
(Madrid, Spain)
Ø
Rudolf Hocks, (Lupus Erthematosus Self-help
Association and European Lupus Erythematosus Federation (Wuppertal,
Germany)
Ø
Carolina Pineda, Lupus Canada (Montreal, Canada)
Ø
Sandra Raymond, Lupus Foundation of America
(Washington, DC)
Ø
Sarashvathi (Babs) Venketasawmy, Lupus Alert (Rose-Hill,
Mauritius)
La
Asociación Lupus Argentina - ALUA
agradece la oportunidad de entrar en contacto directo con otras
organizaciones del mundo, a la Lupus
Foundation of America - LFA y a Laboratorios Pfizer
Internacional.
8º Congreso
Internacional de LES en
Shanghai
/ 2007
Horizonte de esperanza para el Lupus
Hasta unas décadas
atrás, se investigaba poco sobre Lupus y casi ninguna empresa
farmacéutica ni biotecnológica estaba interesada en desarrollar
y probar nuevas posibles terapias. Sin embargo, actualmente el
futuro es más esperanzador. Como respuesta al esfuerzo de las
personas con Lupus y de las organizaciones de pacientes en el
Mundo, surge un rayo de esperanza en el horizonte para
conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con
Lupus.
El esfuerzo
internacional para estudiar el Lupus y desentrañar sus
misterios científicos está ganando terreno. Las organizaciones
de Lupus están aumentando la sensibilización social, educando a
los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de
los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos
están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con
más fondos para la investigación médica y los servicios que
ayudan a las personas con Lupus y a sus familias.
Muchas de estas
acciones tendrán su momento cumbre durante la celebración del
cuarto Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo próximo.
Para más
información sobre esta acción mundial para combatir el lupus,
visite la web del Día Mundial del Lupus en
www.worldlupusday.org.
Las
Asociaciones de LUPUS de todo el mundo se unen en este
día
para atraer la atención pública internacional,
sobre esta enfermedad crónica
que afecta a más de cinco millones de personas
en todo el mundo,
el 90% de las cuales son mujeres en edad fértil.
El
LUPUS es una enfermedad autoinmune en la que el sistema
inmunológico ataca a células del propio cuerpo provocando daños
en los tejidos, lesiones en órganos vitales, discapacidad o en
algunos casos puede ser fatal.
La
detección precoz, un diagnóstico adecuado y tratamientos
médicos más seguros y eficaces, ayudarán a que los efectos
debilitantes de la enfermedad no sean graves.
El
Día Mundial del LUPUS se centra en el reclamo de recursos,
tanto públicos como privados, para aumentar la investigación
médica sobre las causas y eventual cura del LUPUS,
programas de capacitación dirigidos a los profesionales de la
salud, mejoramiento de los servicios médicos ofrecidos a los
pacientes y la promoción de estudios epidemiológicos del
impacto global del LUPUS.
Invitamos
a unirse a este esfuerzo internacional de esclarecimiento
y difusión,
para lograr el reconocimiento mundial del LUPUS
como
una importante cuestión de Salud Pública.
Información adicional sobre el LUPUS y el
DIA MUNDIAL DEL LUPUS:
ALUA-
Asociación Lupus Argentina
: 4962-5239
info@alua.org.ar
Día Mundial del Lupus 2004
Sandra Raymond, Presidenta de Lupus Foundation of America
(Fundación Americana de Lupus) y Brian Hanner,
Director de LUPUS UK (Asociación de Lupus del Reino
Unido) presentarán la inauguración del Día Mundial del Lupus
(World Lupus Day), que se celebrará en todo el mundo el
10 de mayo de 2004, en conjunción con el VII Congreso
Internacional de LES y Enfermedades Relacionadasen la
ciudad de Nueva York. El Día Mundial del Lupus se centra en
la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los
pacientes, el aumento de la investigación sobre sus causas para
el logro de una eventual cura, detección
precoz y tratamiento temprano, y mejores estudios
epidemiológicos del impacto global del lupus.
Antecedentes
Hace varios años, en el Congreso Internacional de Lupus, Brain
Hanner y los representantes de múltiples organizaciones
internacionales pidieron el establecimiento de una
Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las
organizaciones de salud del mundo sobre
las ignoradas necesidades de los pacientes de lupus y sus
especialistas. Se discutieron los planes iniciales
y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se
obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en
suspenso.
En el año 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo
una subvención de la Fundación Pfizer para el programa
"Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de
Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor
Internacional compuesto por representantes de
asociaciones de lupus de ocho países de los cinco continentes.
Bajo este programa, un grupo de países
fueron encuestados para identificar los retos y temas que ellos
consideraban sobre sus propias
organizaciones y sobre los pacientes de lupus en sus
respectivas comunidades. Acordaron que campañas de
sensibilización sobre lupus y la
educación para pacientes recién diagnosticados de lupus eran
las mayores necesidades detectadas. Se
realizó un taller para su desarrollo y materiales para dirigir
estas áreas de servicio que posteriormente se remitió a los
países.
En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en
el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una
segunda subvención para lograr mayor unión de las
organizaciones de pacientes de lupus por todo el mundo,
estableciendo el Programa de cohesión de
sensibilización y divulgación en todo el mundo sobre lupus, Día
Mundial del Lupus. El objetivo de este
nuevo programa es comenzar a fortalecer las actividades
globales gubernamentales a favor del lupus, para
apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de
atención de la salud y educación.
El Día Mundial del Lupus, está bajo la dirección de un Comité
Organizador Internacional formado por 11 personas,
representando a 21 países de múltiples continentes. Los
miembros de este Comité Organizador están comprometidos en el
fortalecimiento de iniciativas políticas para pacientes
de lupus en sus propios países y son capaces de ayudar a otras
organizaciones de lupus a hacer lo mismo en su país.
Día Mundial del
Lupus
Manifiesto
Dado que, el Lupus es una enfermedad autoinmune en la cual el
sistema inmunológico ataca a células del
propio cuerpo provocando daño en los tejidos, lesiones en
órganos vitales y, en algunos casos, la
muerte; y
Dado que, más de cinco millones de personas por todo el mundo
sufren los efectos devastadores de esta
enfermedad y más de cien mil hombres, mujeres y niños se
diagnostican cada año de lupus, la
mayoría de los cuales son mujeres en edad fértil; y
Dado que, los fondos destinados a los esfuerzos en la
investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una
cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de lupus
son sensiblemente inferiores a los
dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad;
y
Dado que, bastantes médicos de todo el mundo desconocen los
síntomas y los efectos que el Lupus
tiene sobre la salud, provocando que la gente con lupus sufra
durante varios años antes de conseguir
el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado; y
Dado que, hay una profunda y desconocida necesidad de educar y
apoyar a los afectados de lupus y a sus
familias en todo el mundo; y
Dado que, hay una urgente necesidad de aumentar la
sensibilización a la población en general del
impacto debilitante del Lupus a todas las naciones del
mundo;
Ahora, por lo tanto, solicitamos que se declare al 10 de mayo
de 2004 como Día Mundial del Lupus.
Compartimos con las asociaciones de lupus por todo el planeta
reclamar un aumento de los fondos tanto
públicos como privados para la investigación médica sobre
lupus, programas de educación dirigidos
a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público
en general y, reconocimiento mundial del
lupus como una importante cuestión de salud publica. El Día
Mundial del Lupus se presenta en
conjunción con el VII Congreso
Internacional de Lupus en la ciudad de Nueva York, para lograr
el progreso científico en el Lupus.
Proclamo
Este Día 10 de Mayo de 2004
Entidad: ________________________________
Firma: _________________________________
Cargo: _________________________________
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