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Primavera 2007
Octubre/2001
Cambia el rumbo el caminante
sin que esto le cause daño;
así como todo cambia
que yo cambie no es extraño...”
(Julio
Numhauser)
La sensación de
aislamiento, de estar separados de las personas sanas, es algo
que nos sucede con frecuencia a quienes recibimos un
diagnóstico de Lupus.
Nuestra vida sufre
entonces un cambio repentino. Nos hallamos frente a una
imprevista frontera, que nuestra sociedad define con demasiada
dureza: la que va de la salud a la enfermedad.
Nos vemos de pronto del
lado de la enfermedad, e imaginamos una serie de pérdidas:
nuestro proyecto de vida, nuestras posibilidades de acción,
nuestra armonía familiar... Se introduce en nosotros un
desequilibrio inesperado.
Como en un espejo roto la
imagen que teníamos de nosotros mismos se ha quebrado.
¿Qué sentimos
realmente?... En principio, sufrimos, somos conducidos por un
camino que no pensábamos recorrer, nuestros proyectos son
contrariados. El encuentro con los otros y con nosotros mismos,
con el mundo, no se produce como lo habíamos deseado.
Nos preguntamos entonces:
¿qué significa este nuevo rumbo que ha tomado nuestra vida?.
Quizás, la pérdida de la seguridad, la incertidumbre acerca de
nuestro futuro ... pero tal vez, también, la propuesta de una
nueva alternativa.
A través de la imagen
quebrada, a través del cuerpo sufriente, quizás se nos revele
una nueva imagen, una nueva mirada, una persona distinta: más
realista, más verdadera, con una nueva escala de valores,
alguien con más coraje, fortaleza y paciencia. Una persona que
frente a las crisis profundas a las que nos enfrentan las
pruebas de la vida, es capaz de mantener el deseo de vivir,
en el convencimiento de que este deseo es el único, que tanto
en la salud como en la enfermedad, decide nuestro destino.
Aceptemos el desafío :
“encontremos nuestro verdadero camino, cantemos nuestra propia
canción y, sin considerar nuestra edad, decidamos libremente lo
que queremos ser.”
Julio/2000
"Con las alas
del alma desplegadas al viento atesoro lo humano
cuando tiendo las mano
a favor del encuentro por la cosa más pura
con la cual me alimento con mi pan de ternura con las alas
del alma
desplegadas al viento.
Eladia Blásquez
Lograr el mayor
bienestar posible debería ser el principal objetivo de cada
paciente.
Si bien hasta el momento no se conocen las causas determinantes
del Lupus, la clave para mantener bajo control la enfermedad
es, fundamentalmente, el COMPROMISO DEL PACIENTE CON SU
TRATAMIENTO y la ESTRECHA RELACION CON SU MEDICO.
A lo largo de nuestra vida, nuestra misión esencial es cuidar
de nosotros mismos. Es éste un acto personal, de
responsabilidad individual, consciente y que consiste en
elaborar conductas encaminadas a satisfacer necesidades
básicas; son acciones cotidianas que realizamos,sin pensar,
durante años y que no valoramos en su justa medida hasta que
circunstancias fortuitas (un accidente, un malestar pasajero)
nos hacen perder transitoriamente nuestra independencia y nos
tornan, ocasionalmente, dependientes de otros.
Pero cuando la enfermedad hace su aparición en el seno de una
familia y, como en el caso de la enfermedad crónica, viene para
quedarse, alterando la vida física, psíquica, laboral, social y
económica de las personas, las relaciones en el entorno
familiar pueden verse seriamente afectadas. Es entonces
imprescindible la colaboración de todos: paciente, familia,
equipo médico, soporte emocional.
En general, el Lupus afecta de forma diferente a cada persona.
Cada uno debe adaptar su modo de vida al tipo de compromiso
orgánico que presente.
En este sentido, la información y contención que proporciona
ALUA tiende a lograr un control terapéutico más adecuado y la
prevención de algunos factores que pueden desempeñar una
importancia decisiva en la evolución de la enfermedad,
facilitando la colaboración con el médico, la adaptabilidad y
la respuesta al tratamiento. Se trata de obtener una
comprensión básica y cierta de lo que la afección y los
tratamientos implican, ya que SOLO SE PUEDE ACEPTAR Y ENFRENTAR
LA ENFERMEDAD CUANDO SE COMIENZA A CONOCERLA. Entonces
desaparece el temor a lo desconocido, factor muy importante en
la contención emocional, que evita afectar innecesariamente el
funcionamiento del sistema inmune.
La posibilidad del paciente de realizar cambios en su estilo de
vida y de generar nuevas conductas determinan en gran medida el
impacto que la enfermedad va a tener sobre él.
Es esencial, por ello, LA INTIMA INTERACCIÓN ENTRE EL PACIENTE
Y SU MEDICO. Los pacientes deben preguntar y los médicos deben
responder. Si una de estas dos partes falla, el que sufre es el
paciente. Los médicos necesitan de nuestra ayuda. Ellos no
pueden hacerlo solos.
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